มูลนิธิตะวันฉาย เพื่อผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ และพิการทางศีรษะและใบหน้า (ภายใต้โครงการพระราชทานตะวันฉาย)

จากโครงการพระราชทานตะวันฉาย ซึ่งมีแนวทางในการดำเนินกิจกรรมทั้งหมด 9 กิจกรรม และในส่วนของกิจกรรมที่ 5 ได้มีการก่อตั้ง “กองทุนตะวันฉาย” กองทุนเพื่อช่วยเหลือครอบครัวเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า โดยได้รับการบริจาคเงินจากผู้มีจิตศรัทธาสมทบเข้ากองทุน จนสามารถจดทะเบียนจัดตั้งมูลนิธิเป็นผลสำเร็จ ภายใต้ชื่อ “มูลนิธิตะวันฉาย เพื่อผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่และพิการทางศีรษะและใบหน้า” ณ วันที่ 12 กุมภาพันธ์ พ.ศ. 2552 โดยมูลนิธิมีวัตถุประสงค์ในการดำเนินกิจกรรม เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่และพิการทางศีรษะและใบหน้าผู้ยากไร้เพื่อเข้ารับการรักษา เพื่อสนับสนุนการดำเนินกิจกรรมในการช่วยเหลือตนเองและครอบครัวผู้ป่วยและการแลกเปลี่ยนเรียนรู้เพื่อฟื้นฟูสมรรถภาพและพัฒนาศักยภาพผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ฯ พร้อมทั้งสนับสนุนด้านการเรียนการสอน การศึกษาวิจัยอันเป็นประโยชน์ต่อการดูแลกลุ่มผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ฯอย่างครบวงจร

ความเป็นมาของโครงการพระราชทาน “ตะวันฉาย”

โครงการ “ตะวันฉาย” ได้รับพระราชทานพระราชานุญาตในการจัดตั้งโครงการ  เพื่อเฉลิมพระเกียรติสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี และเพื่อให้บริการและพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าในประเทศไทย  ตามหนังสือที่   รล ๐๐๐๘/๖๓๕๐  ลงวันที่ ๒๔  พฤศจิกายน  ๒๕๔๖ โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อ

  1. เพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่  และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าและครอบครัว   และการสร้างคุณค่าที่ดีต่อผู้ที่เกี่ยวข้องทั้งหมดในการดูแลผู้ป่วยฯ
  2. สนับสนุนการบริหารจัดการระบบสาธารณสุขที่ดีเพื่อการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่  และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า  โดยมุ่งเน้นการพัฒนาระบบบริการรักษาพยาบาลแบบองค์รวมโดยทีมสหวิทยาการ
  3. พัฒนาองค์ความรู้ด้านการรักษาพยาบาลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่  และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า  โดยการให้การศึกษาฝึกอบรมและการวิจัยที่เกี่ยวข้อง
  4. การสร้างความร่วมมือแบบสหสถาบันทั้งในระดับประเทศและนานาชาติ  ของบุคลากรทางการแพทย์  หน่วยงานและองค์กรสุขภาพที่ให้บริการสาธารณสุขระดับต่างๆ  ในการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่  และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าที่มีมาตรฐานและให้เข้มแข็งในระยะยาว

ภาวะปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า เป็นความพิการแต่กำเนิดที่เกี่ยวข้องกับปัญหาหลายด้านและมีความซับซ้อน ซึ่งมีผลกระทบต่อร่างกายและจิตใจของผู้ป่วย บิดามารดาและผู้ปกครอง รวมถึงการสูญเสียทางเศรษฐกิจของชาติ โดยความพิการทางร่างกายที่เห็นเด่นชัดคือ รูปร่างและเค้าโครงของใบหน้า การพูดไม่ชัด ภาวะแทรกซ้อนหูชั้นกลางอักเสบ การได้ยิน ระบบการกลืน ปัญหาเกี่ยวกับฟัน การสบฟัน รวมถึงพัฒนาการและการเจริญเติบโตช้า จากการศึกษาที่ผ่านมาพบอัตราการเกิดอุบัติการณ์ในผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ ประมาณ 2.5 รายต่อเด็กแรกเกิด 1,000 ราย ซึ่งเป็นอัตราที่อยู่ในกลุ่มอุบัติการณ์ที่สูงที่สุดในโลก และสามารถประมาณการณ์ได้ว่าจะมีเด็กแรกเกิดใหม่ที่มีภาวะปากแหว่ง เพดานโหว่ ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือมีอัตราสูงถึง800รายต่อปีหรือทั่วประเทศประมาณปีละกว่า2,000ราย

 

การให้การรักษาผู้ป่วยปากแหว่ง-เพดานโหว่ในประเทศไทยส่วนใหญ่ มักเป็นการรักษาที่มุ่งเน้นที่การผ่าตัด หรือการให้การดูแลโดยบุคลากรทางการแพทย์แต่ละฝ่ายแยกกัน โดยขาดการประสานงานในการวางแผนการรักษาและการให้การรักษาร่วมกันแบบทีมสหวิทยาการ ซึ่งทำให้ผลการรักษาผู้ป่วยปากแหว่ง-เพดานโหว่ เป็นการรักษาเฉพาะปัญหา และทำให้บางปัญหาของผู้ป่วยถูกละเลย เกิดการให้การรักษาแบบซ้ำซ้อน หรือภาวะแทรกซ้อนโดยไม่จำเป็น ซึ่งเป็นการสูญเสียทางเศรษฐกิจและทำให้การฟื้นฟูสภาพของผู้ป่วยเป็นไปได้ไม่สมบูรณ์

การรักษาและฟื้นฟูผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ จำเป็นต้องอาศัยการรักษาและติดตามผลเป็นระยะเวลายาวอย่างต่อเนื่องจนผู้ป่วยโตเป็นผู้ใหญ่โดยสมบูรณ์ การดูแลแบบทีมสหวิทยาการโดยบุคลากรหลายสาขาที่เชี่ยวชาญเฉพาะร่วมกัน จะทำให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาที่ดี ถูกต้อง เหมาะสม ลดการเกิดภาวะแทรกซ้อน การสูญเสียทางเศรษฐกิจ ทำให้ผู้ป่วยได้รับการฟื้นฟูสภาพโดยสมบูรณ์และสามารถดำรงชีวิตอยู่ในสังคมได้อย่างเป็นปกติสุข

โรงพยาบาลศรีนครินทร์ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น ซึ่งเป็นโรงพยาบาลระดับมหาวิทยาลัยแห่งแรกของภาคตะวันออกเฉียงเหนือ  ได้มีการให้บริการรักษาพยาบาลผู้ป่วยมาตั้งแต่ปี พ.ศ. 2518   โดยมีการผ่าตัดผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่รายแรกในปี พ.ศ. 2521   ต่อมาได้มีการตระหนักถึงความสำคัญของการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่อย่างต่อเนื่อง มีการจัดทีมบริการผู้ป่วย จากผู้เชี่ยวชาญหลายสาขาในลักษณะของสหวิทยาการ   ประกอบด้วยศัลยแพทย์ตกแต่งจากภาควิชาศัลยศาสตร์ กุมารแพทย์ ประสาทศัลยแพทย์  แพทย์โสต ศอ นาสิก พยาบาล และทันตแพทย์จากแผนกทันตกรรมของโรงพยาบาลศรีนครินทร์

ในปี  พ.ศ. 2533  มีการบริการผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่   ร่วมกับภาควิชาทันตกรรมจัดฟันของคณะทันตแพทยศาสตร์  มหาวิทยาลัยขอนแก่น  ซึ่งได้รับการสนับสนุนในการฝึกอบรมบุคลากรจากประเทศออสเตรเลีย  โดย Professor Keith Godfrey  อดีตหัวหน้าภาควิชาทันตกรรมจัดฟัน มหาวิทยาลัยซิดนีย์ ประเทศออสเตรเลีย   มีการจัดอบรมการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ขึ้นเป็นครั้งแรกในปี พ.ศ. 2535  และครั้งที่ 2 ในปีพ.ศ. 2537    จากนั้นก็มีการเปิดให้บริการทันตกรรมดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ ขึ้นที่คณะทันตแพทยศาสตร์ด้วย

ต่อมาในปี พ.ศ. 2542  ได้มีความพยายามในการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่   โดยมีการรวมตัวกันของบุคลากรขึ้นในลักษณะของกลุ่มวิจัยในนามกลุ่มวิจัย “การบริการผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ และความผิดปกติของใบหน้าแบบสหวิทยาการ” (Multidisciplinary management of cleft lip, cleft palate and craniofacial  anomalies) โดยมีหัวหน้ากลุ่มคือ รศ.นพ.บวรศิลป์ เชาวน์ชื่น หัวหน้าหน่วยศัลยศาสตร์ตกแต่ง แห่งภาควิชาศัลยศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ และมีสมาชิกย์จากสาขาต่างๆ ที่เกี่ยวข้อง อาทิ สูติแพทย์ กุมารแพทย์ ศัลยแพทย์ตกแต่ง ประสาทศัลยแพทย์ แพทย์โสตศอนาสิก ทันตแพทย์จัดฟัน ทันตแพทย์ศัลยศาสตร์ช่องปากและขากรรไกร วิสัญญีแพทย์ จิตแพทย์ นักแก้ไขการพูด พยาบาล นักสังคมสงเคราะห์ และนักชีวสถิติ  โดยมี Professor Keith Godfrey ผู้ซึ่งมีประสบการณ์ในการจัดการระบบการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ จาก Royal Alexandra Hospital for Children ประเทศออสเตรเลีย เป็นที่ปรึกษา  โดยในระยะแรกได้รับการสนับสนุนงบประมาณในการดำเนินกิจกรรมจากฝ่ายวิจัย  คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น  กลุ่มวิจัยดังกล่าวได้ดำเนินกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ทั้งในด้านการวิจัยการบริการผู้ป่วย และการจัดกิจกรรมวิชาการอย่างต่อเนื่อง มีการตั้งคลินิกพิเศษให้บริการผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่แบบสหวิทยาการในทุกวันศุกร์ที่ 4 ของเดือน

ในปี พ.ศ. 2543   มีโครงการจัดตั้ง “ศูนย์การดูแลผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของใบหน้าและกระโหลกศีรษะขึ้น โดยได้ทำความร่วมมือและได้รับการสนับสนุนจากองค์กร TheSmile Train Charity Organization เพื่อช่วยพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยและการผ่าตัดรักษาผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ภายใต้ชื่อโครงการ “The Smile Train Cleft Care Project: Khon Kaen University Cleft Center”

กิจกรรมที่ดำเนินการโดยทีมงานสหวิทยาการดังกล่าว  เป็นกิจกรรมที่มุ่งเน้นด้านการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยที่มีประสิทธิภาพ เพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของกะโหลกศีรษะและใบหน้า โดยมีกลยุทธ์ที่มุ่งเน้นด้านการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย ครอบครัว และผู้เกี่ยวข้อง การพัฒนาคุณภาพของกระบวนการดูแลผู้ป่วยทั้งการป้องกันและรักษาที่มีประสิทธิภาพ  มีความคุ้มค่า  โดยดำเนินการภายใต้ชื่อ “โครงการตะวันฉาย” ซึ่งเป็นโครงการที่ได้รับพระราชทานพระราชานุญาตให้เป็นโครงการเฉลิมพระเกียรติ สมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี ในวโรกาสที่ทรงเจริญพระชนมายุ 48 พรรษา ซึ่งประกอบด้วยการดำเนินงาน 9 กิจกรรม ดังนี้

  1. การจัดตั้ง “สมาคมความพิการปากแหว่ง เพดานโหว่ ใบหน้าและศีรษะ แห่งประเทศไทย”
  2. การจัดตั้ง“ศูนย์การดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า มหาวิทยาลัยขอนแก่น”
  3. การจัดตั้ง “ชมรมพยาบาลเพื่อการดูแลสร้างเสริมสุขภาพครอบครัวเด็กปากแหว่งเพดานโหว่
  4. การจัดตั้ง“ชมรมผู้ปกครองผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า
  5. การก่อตั้ง “กองทุนตะวันฉาย” กองทุนเพื่อช่วยเหลือครอบครัวเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า
  6. โครงการ“พัฒนาทักษะของผู้ปกครองเพื่อการดูแลป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ”
  7. โครงการประชุมเชิงปฏิบัติการ เรื่อง“การพัฒนาระบบและเครือข่ายของทีมงานการดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ เพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตและสร้างเสริมสุขภาพเด็กไทยที่มีความพิการปากแหว่งเพดานโหว่ ที่ต้องการดูแลแบบองค์รวม และพัฒนาการด้านการพูดและภาษาในเขตชุมชนเมือง”
  8. โครงการสัมมนาทางวิชาการนานาชาติ “การดูแลผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าแบบสหวิทยาการ ประเทศไทย ครั้งที่ 1 พ.ศ. 2546”
  9. โครงการวิจัยแบบสหสถาบัน“การศึกษาอุบัติการณ์และสาเหตุของภาวะปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดที่เกี่ยวข้องในประเทศไทย”

 

จากแนวทางการดำเนินกิจกรรม 9 โครงการข้างต้น ในกิจกรรมที่ 5 เป็นกิจกรรมที่

ได้มีการก่อตั้ง “กองทุนตะวันฉาย” กองทุนเพื่อช่วยเหลือครอบครัวเด็กปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า  โดยมีรายละเอียดของการก่อตั้งดังนี้

วัตถุประสงค์ของการก่อตั้ง

  1.  เพื่อให้ผู้ป่วยเด็กปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าที่มีฐานะยากจนสามารถรับการรักษาพยาบาลโดยมีเงินช่วยเหลือจากกองทุนฯ
  2. เพื่อการสนับสนุนการดำเนินกิจกรรมเพื่อการช่วยเหลือตนเองและการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และความรู้ของครอบครัวเด็กปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า

แนวทางการดำเนินกิจกรรม

หาแนวทางที่เหมาะสมและเกิดประโยชน์สูงสุดเพื่อการสนับสนุนการดำเนินกิจกรรมเพื่อการช่วยเหลือตนเองและการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และความรู้ของครอบครัวเด็กปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า

 

ประโยชน์ที่คาดว่าจะได้รับ

  1. ผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าที่ยากไร้ สามารถได้รับการรักษาพยาบาลได้ทัดเทียมกับมาตรฐานที่ควรได้รับ
  2. เกิดการดำเนินกิจกรรมเพื่อการช่วยเหลือตนเองและการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และความรู้ของครอบครัวเด็กปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า
  3. เกิดการมีส่วนร่วมของสังคม ผู้ที่เกี่ยวข้องเพื่อสนับสนุนกิจกรรม และช่วยเหลือด้านการรักษาพยาบาลแก่ผู้ป่วยและครอบครัวที่มีภาวะปากแหว่งเพดานโหว่และความพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้า

หลังจากได้มีการระดมทุนจากผู้มีจิตศรัทธาเพื่อสมทบเข้ากองทุนตะวันฉาย ตามรายชื่อผู้ร่วมบริจาคตั้งแต่ปี 2546 เป็นต้นมา คณะกรรมการดำเนินงานจึงได้มีการประชุมวางแผนที่จะจัดตั้งกองทุนตะวันฉายเป็นมูลนิธิตะวันฉายฯ เพื่อให้เกิดความมั่นคง และยั่งยืนในการช่วยเหลือผู้ป่วยและครอบครัวผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ตลอดไป  จึงได้มีการจัดกิจกรรมเปิดตัวกองทุนตะวันฉายเพื่อระดมทุน ในวันตะวันฉาย  ประจำปี 2551 ภายใต้ชื่อ “การดูแลเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ด้วยใจ ก้าวไกลไปกับทีมสหวิทยาการ”   ณ ห้องประชุมอาคารสมเด็จพระศรีนครินทราบรมราชชนนี อนุสรณ์ (อาคารสว.2) ชั้น 3 ในวันอังคารที่ 23 ธันวาคม 2551 โดยได้รับบริจาคเข้ากองทุนจนสามารถจัดตั้งเป็น มูลนิธิตะวันฉาย เพื่อผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่และพิการทางศีรษะและใบหน้า ได้ประสบผลสำเร็จ ณ วันที่ 12 กุมภาพันธ์ พ.ศ. 2552